[Buteo]

#13038

M’inserisco nella discussione introducendo un argomento differente, che ritengo importante e attuale, perché gli accadimenti, che mi sono occorsi per l’aggravarsi della malattia di mia madre, mi hanno indotto a domandarmi come possano il medico e il familiare salvaguardare il principio della non prevaricazione verso quel paziente che non sia più in grado di decidere per la propria salute.
Riporto a tal fine la mia esperienza.
Il 4 agosto mia madre presentò improvviso grave scompenso cardiorespiratorio, in quadro avanzato di demenza senile. Quale avrebbe dovuto essere il mio comportamento, nel duplice ruolo del medico e del figlio?
Non mi posi domande. Il medico intervenne. Praticai la terapia che ritenni adeguata alla sofferenza acuta. Il giorno successivo i farmaci non furono più sufficienti. Dovetti infrangere i precedenti propositi di evitare qualsiasi ricovero nell’illusione di una ‘serena’ morte a casa. Chiamai il 118 e ricoverai mia madre. Nella mia fantasia c’era un lento e indolore spegnersi. La realtà mi buttava in faccia un corpo che si dibatteva, per quanto potesse, nelle secrezioni che l’andavano soffocando..
Nonostante la gravità, in ospedale le condizioni si stabilizzavano, pur restando ella sospesa tra la vita e la morte. Finché al settimo giorno si occluse la vena che consentiva l’infusione di liquidi sali e glucosio. I colleghi cercarono d’incannularne un’altra, ma invano. Il giorno precedente avevo scorto lievi segni di miglioramento. All’ingresso il punteggio Glasgow era 5 (scala di Glasgow per valutazione del coma, reperibile in internet), corrispondente a un coma molto grave. Ora saliva a 7, sempre grave, ma era ricomparso il riflesso di suzione (movimento di suzione all’avvicinamento delle mie dita alle sue labbra). Riflesso fisiologico nel neonato, grazie al quale inizia a ingerire involontariamente il latte, come alla nascita si avvia spontaneamente il respiro. Il riflesso, che scompare precocemente, riappare nella malattia da demenza senile.
Lo lessi come un segno, ancorché inconsapevole, di possibilità/desiderio di vita. Ma mia madre aveva perso il riflesso di deglutizione. Impossibile farle ingerire alcunché per bocca.
“Non le apporrò mai il sondino nasogastrico” avevo dichiarato in tempi non sospetti. E ora, vedendo che senza quella via di somministrazione (la meno aggressiva fra le possibili) sarebbe inevitabilmente deceduta in pochi giorni ‘di sete e di fame’, ai colleghi, nello studio medico, chiesi che le fosse applicato.
“Tu vuoi fare accanimento terapeutico?” la non velata accusa di una collega. Ma come? Cosa sto facendo? Sto infierendo su mia madre? Ma io, io non l’avrei portata in ospedale, avrei continuato a curarla a casa, non il trasporto in ambulanza, non la corsa al pronto soccorso, non i giorni al suo capezzale, consapevole che la sua qualità di vita non sarebbe assolutamente migliorata, che si sarebbe protratta comunque la sua ‘sofferenza’… Ma quando il corpo ancora vive posso io consapevolmente non soccorrerlo e decretarne la morte? “Come… come vi comportate in questi casi?” “Noi lasciamo scegliere ai parenti, chiediamo loro cosa vogliano…”.
È così? È così che si fa? Anche senza che la volontà del paziente sia stata, come consente solo oggi la legge, in precedenza espressa? E mia madre si era ammalata prima, prima di qualsiasi possibilità di esprimersi.
Spetta a me, non quale medico, ma a me, quale discendente o parente, decidere se quella di mia madre sia una vita ‘meritevole’ di essere vissuta o viceversa decretarne ‘per pietà’ la fine? E cosa dovrebbe guidarmi verso l’una o l’altra scelta? L’idea che ella stia ‘inutilmente’ soffrendo? L’idea che la sua sia una vita ormai ‘inutile’? E ‘inutile’ a chi? A lei o ad altri? Un protrarre ‘inutili’ sofferenze, ma a chi? A lei o a chi si vede ‘costretto’ ad accudirla?
Per 24 ore le è stata somministrata solo acqua, così sarebbe stato anche il giorno seguente, se non fosse che il collega, accortosi di un seppur impercettibile miglioramento, decise per la sacca nutritiva. E il giorno successivo, il 13 agosto, stabilizzatesi le sue condizioni, firmai per riportarla a casa.
Tra altri e bassi, crisi subentranti e remissioni, 3 giorni fa un’improvvisa e drammatica crisi di scompenso. Intervengo? Certo! Cerco una vena, ma la trapasso… allora… l’antiipertensivo nel sondino nasogastrico… pochi secondi… i segni della morte sul volto… respiro stertoroso… il cuore sembra tenere… regolare… aspetto… non cerco più la vena… la signora che amorevolmente la accudisce, la chiama, piange, la bacia, l’accarezza, l’accarezzo anch’io… inaspettato un accenno di colore… un movimento degli occhi… Cerco la vena.. proseguo assolutamente la terapia…
Avevo chiesto aiuto miriamico per mia madre e poi, in disfatta, un aiuto per il trapasso… Ma dalle gerarchie mi era giunto severo il monito “Mai dare l’ammalato per terminale quando ancora chiede per bocca altrui”. Allora non sono io a chiedere aiuto per lei, è lei a chiedere aiuto tramite me. È diverso… è nella sostanza diverso… E per me è una guida.
Ora mia madre è qui, sul seggiolone polifunzionale, vigile, la chiamo e volge gli occhi, a malapena volge un poco il capo, ha qualche movimento agli arti, farfuglia sillabe incomprensibili… Da miriamico penso di aver appreso che non spetti a me, né come medico né come parente, un giudizio sulla vita.